Ken je dat?

5-11-2023

Ken je dat?

Je hebt een zorgeloos leven.

Je hebt de liefste vrouw op deze aardkloot weten te trouwen. Karin.

Je hebt 2 prachtige jongens Rene en Thomas, een lieve schoondochter Djoeke.

Je hebt een leuke hond Buddy.

Je hebt weinig vrienden maar die er zijn kun je wel van op aan.

Je hebt een goede baan.

Je hebt een leuk ingericht appartement.

Je hebt de eindstreep naar je pensioen bijna gehaald.

Huisje boompje beestje.

 

Ken je dat?

Eén maal per jaar ga je bloedprikken voor je APK, je cholesterol is wat aan de hoge kant en de eerste medicijnen dienen zich aan om dagelijks braaf in te gaan nemen. Tuurlijk brengt dit medicijn bijwerkingen met zich mee dus ben je gedoemd om ook maar maagbeschermers in te nemen. Dan is er een uitslag die niet in jouw verwachting past. “Je ontstekingswaarden zijn iets verhoogd, niets aan de hand maar laten we dit wel even in de gaten houden” zegt de praktijkverpleegkundige. Het eerste wat door mijn gedachten schiet “Er zou toch niets aan de hand zijn. Ach tuurlijk niet. Ik voel me toch goed.” En het leven gaat door.

 

Ken je dat?

Je hebt de leeftijd van zestig jaar overschreden en meer dan veertig jaar hard werken zit erop. "Na gedane arbeid is het goed rusten" maar dat zich ook de ongemakken openbaren laat het spreekwoord niet horen. Versleten knieën, rug, nek, schouders. Pijnstillers nemen en doorgaan. Dan komt er een moment dat het echt niet meer gaat. De pijn weerhoud je ervan om nog te kunnen werken. Fysiotherapie, fijn dat het er is maar het heeft mij helaas niet geholpen. Met behulp van mijn vriend Oxycodon kom je de dag wel door. Na een half jaar rust met therapie het werk maar weer voorzichtig oppakken. Best wel een fijn gevoel, werken en lol hebben met je collega’s.

 

Ken je dat?

Je bent de hele dag weer aan het werk en als je moe thuis komt heb je een voldaan gevoel. Na het eten even de hond uitlaten en dan de stoel in standje relax en de oogjes vallen vanzelf dicht, je bent moe. Dan word je op een lieve wijze wakker gemaakt “koffie”, goh is het alweer zó laat. Je kunt niet wachten tot het bedtijd is, je bent moe. Extra dingen doen, het zit er niet meer in, je bent moe. Gezellig een avondje met Paul en Monique, gekscherend hebben Paul en ik het over het zware leven als man en onze vermoeidheid. Het zal de leeftijd zijn, we hebben natuurlijk al heel wat meegemaakt als mannen. Het leven begon voor ons al met een zware bevalling, diverse aanvallen van “man flu”, werken en ons houden aan het wetboek dat vrouw heet. Maar met alle gekheid op een stokje, je bent moe.

 

Ken je dat?

Je bent moe, onbeschrijfelijk moe. Als je dit aangeeft wordt het vaak niet begrepen en het is moeilijk uit te leggen. Ik heb mijn werk maar weer opgegeven omdat het gewoonweg niet meer gaat. Wat is er toch aan de hand met mij? Je bent moe. Op zondagmorgen gaan we gezellig met z’n allen op de weegschaal. Ik ben over de 100 kg geweest en al een tijdje hangt mijn gewicht rond de 98 kg. Mooi onder de 100 kg er kan nog wel iets meer af. Dan is het mei en mijn gewicht zakt in een rustig tempo een pondje of meer per week. Je bent moe. Dan komen we ook nog eens onder de 90 kg zonder maatregelen te nemen ik ben lusteloos bleekjes, krijg pijn in mijn linkerzij en je raad het al, moe. Wel vreemd, toch maar eens een afspraak maken bij de huisarts. De huisarts raadde mij aan toch maar weer een bloedonderzoek te doen maar nu uitgebreider. Na een dag of 5 waren de uitslagen binnen. Bloedarmoede maar geen ijzer tekort, ontstekingswaarden zijn niet goed. Goed bericht is dat de oude mannenkwaal Prostaat goed was. Het advies was toch maar een darmonderzoek te laten doen en een echo te laten maken van mijn maag en andere organen.

 

Ken je dat?

Coloscopie, Wat een mooi woord, Onderzoek waarbij een flexibele sonde (coloscoop) een kleurenbeeld geeft van de binnenzijde van de dikke darm. Dat betekent onderzoek met een slang daar waarbij jezelf dacht dat het hier om een éénrichtingsverkeer zou gaan. Bij het info gesprek werd er aangegeven dat tijdens het onderzoek ik voorzien werd van een roesje. Of ik daar zo blij mee zou zijn? Machteloos in je blote “uppie” de dokter met assistente hun ding laten doen. We zien wel wat het gaat worden, het zal hopelijk wel meevallen. Wel moet je van te voren thuis je darmen goed gespoeld hebben. Een zakje poeder oplossen in een liter water en binnen een uur leegdrinken. Wat een bocht, echt niet te drinken. Dat ze hier niet iets voor bedacht hebben en of het al niet erg genoeg is staat er ook nog een tweede portie te wachten en nog twee pillen om de stoelgang te vergemakkelijken. Na dit naar binnen gewerkt te hebben begint het aardig te borrelen in mijn darmgestel en ja hoor, de 2 liter bocht komt er met een waterval uit, na dit kan het onderzoek alleen maar meevallen en dat deed het ook wel. Ook in deze tijd is er een echo gemaakt van de organen. Een paar dagen nadien kregen wij de uitslagen, een vergrote milt kwam er uit de echo en het darmonderzoek liet geen noemenswaardige afwijkingen zien. Een bezoek aan de internist vond de huisarts wel zo verstandig dus maar weer naar het ziekenhuis. De Internist, op het eerste gezicht een aardige man, maar daarover later meer, heeft mij onderzocht en vond een CT scan noodzakelijk. Goed dan maar door de scan dan weten we in elk geval dat we alles hebben bekeken en kunnen we gewoon verder met de vermoeidheid en nog maar een pilletje meer.

 

Dit wil je niet.

Maandag 25 september. Opgewekt gaan wij naar het ziekenhuis om net voor de middag de uitslag te horen. Na ons gemeld te hebben mochten wij plaatsnemen in de wachtkamer. Daar kwam de dokter ons ophalen en in een klein kamertje plaats genomen te hebben keek hij naar de monitor en begon met een vraag “hoe is het nu?” ik vertelde hem dat het eigenlijk best wel goed ging. Ik mag mij graag van de positieve kant laten horen. Hij begon, nog steeds kijkend op de monitor, met ons te vertellen wat de uitslag was van de scan. "U heeft een lymfkliergezwel achter het borstbeen." BAM! Ik heb kanker. Het wordt ineens veertig graden in het kamertje. De vloer zakt onder mijn voeten weg. Karin vervalt in huilen. Heeft u vragen zegt de Internist. Ik vraag hem wat het vooruitzicht is. Hij antwoordt, daar kan ik niets over zeggen en ik kan u niet helpen en niets voor u betekenen, ik verwijs u door naar een andere internist. Einde gesprek, hij wenst ons nog het beste en we kunnen gaan, wat een Hork. Vol ongeloof gaan wij naar huis. Normaal is de afstand van het ziekenhuis naar ons stulpje maar een klein eindje maar nu lijkt het wel een reis naar de maan. De stilte is te snijden. Thuis aangekomen elkaar maar ondersteunen en wachtend op de volgende afspraak het beste er maar van hopen.

 

Het wordt allemaal werkelijkheid.

Nu zit je dan echt in de molen. De internist die meer gespecialiseerd is op dit gebied nodigt ons uit voor een gesprek. De uitslagen laten toch wel iets anders zien dan wat ons medegedeeld is. Er wordt meer gedacht aan problemen met de lymfklieren. De naam Non Hodgkin lymfoom wordt genoemd en het is verstandig een beenmergpunctie uit te voeren op de oncologie poli in Hengelo. Zo gezegd zo gedaan. Wel word mij verteld dat het wel een pijnlijk ingreepje is. Gelukkig mocht Karin erbij zijn. Ik krijg een verdoving in mijn bil en als deze ingewerkt is gaat de internist aan de slag, eerst met een naald een gaatje in mijn… ik zal je de details besparen. En nu, wachten maar weer. Het duurt ongeveer vijf dagen voor de uitslag binnen is. De uitslag van het biopt krijgen we op 24 oktober via een telefonisch consult nadat een team van specialisten zich over de uitslagen hebben ontfermd.

De ziekte van Waldenström.

Voorheen wist ik niet eens van het bestaan. Kort gezegd is het een zeldzaam voorkomend ongeneselijke lymfklierkanker wat manifesteert in mijn beenmerg. Als het dan toch zo moet zijn dan maar een zeldzame vorm. Het lichtpuntje is dat het goed te behandelen is. Vroeger ging men dood aan Waldenström maar tegenwoordig gaat men dood met Waldenström. Het nadeel is dat ik altijd onder controle zal blijven en als de bloedwaarden niet goed zijn weer een kuur moet ondergaan.

Nu komt alles in een stroomversnelling. 31 oktober hebben wij een voorlichting gehad over de therapie die volgen gaat en 2 november heb ik de eerst kuur gehad. De antistoffen kuur duurde 6 uur omdat het infuus de eerste keer langzaam opgebouwd moet worden. Daarnaast krijg je voor 5 dagen een chemokuur mee waar ik nu mee bezig ben. Om de 21 dagen wordt deze kuur herhaald dit gaat 6 keer gebeuren. Als na de 6 kuren de bloedwaarden dan goed zijn kunnen we de kuur verlagen of de tussentijd verlengen of misschien wel stoppen. Vanaf dat moment gaan de bloedwaarden uitmaken hoe het in de toekomst verder gaat, nog een kuur of “Wait and See”. Inmiddels hebben Karin en ik ons ingelezen over onze vijand van Waldenström, Hematon.nl was daarbij een grote steun en hier hebben wij veel duidelijke informatie gevonden. Als dank zijn wij nu ook lid geworden.  

 

De eerste behandeling.

De komende tijd zal ik deze blog bijhouden om mijn ervaringen te delen. Lezen mag, niets verplicht.

Om 9 uur moet ik aanwezig zijn op de Oncologie poli in Hengelo. Thomas werkt in Hengelo hij brengt mij voor aanvang van zijn werk naar het ziekenhuis. Eénmaal op de afdeling aangekomen word mij een kamertje met bed aangeboden wat mijn plekje is voor vandaag. Mijn uitzicht is een grote ruimte met veel stoelen waar patiënten aan een infuus kunnen. Het infuus staat al klaar en ik word meteen aangesloten. De verpleegkundigen geven je alle zorg en zijn heel vriendelijk. Een vrijwilliger komt mij meteen koffie aanbieden dus dat zit wel goed. Langzamerhand vullen zich ook alle stoelen, deze zijn bedoeld voor de mensen die het (al) kunnen doen met een korte kuur. Verbazingwekkend is hoeveel mensen deze kuren doorlopen, het loopt constant door, of deze mensen allemaal kanker hebben, ik weet het niet. Gelukkig heb ik van bijwerkingen geen last en word ik niet slaperig. Dit is één van de bijwerkingen. Om 2 uur in de middag zit het infuus erin. Ik mag naar huis. De hele dag niets gedaan en toch hondsmoe.

 

Thuis kuren.

Na het avondeten ben ik begonnen met de chemokuur. Het moet wel vies spul zijn als je de bijsluiter en voorzorgsmaatregelen leest. Ik heb nu wel mijn eigen toilet omdat het medicijn overal in zit en uitkomt. Ik moet veel drinken om het medicijn goed uit het lichaam te spoelen, dus maar aan de ranja. De eerste nacht heb ik goed geslapen en nergens last van gehad. De tweede en derde dag van de kuur verlopen eigenlijk ook best wel goed. Ik heb nog geen bijwerkingen vernomen. Als dit zo blijft doe ik het er voor.

 

Heb ik een keus? Nee!

Blijf ik positief en ga ik de strijd aan? Zeker!!!